Hétköznapi hősök! -szokták mondani azokra, akik korántsem hétköznapi erőfeszítéseket vállalnak egy élhetőbb világ megteremtéséért. Sokszor olyan ügyekben, ahol az állam helyett felvállalt feladatokat elvégezve tesznek a kilátástalan helyzetbe kerültek, az elesettek megsegítéséért. Közéjük tartozik Varga Gábor, a Fellegajtó Nyitogatók Alapítvány elnöke, egyben alapítója, aki látva, hogy súlyosan halmozottan sérült kisfia mellett az állami támogatás még a mindennapi megélhetést sem tenné lehetővé, úgy döntött, hogy egy alapítványt létrehozva, másokkal összefogva, nem engedi el beteg gyermeke kezét.
Az alapítvány története 2014-re nyúlik vissza. Varga Gábor, miután kisfia Táltos, súlyosan halmozottan sérülten született, hamarosan egyedülálló apukává válva nevelte gyermekét. Így szembesült azzal, hogy miközben kisfiának az állami ellátásban nem talál megfelelő ellátást, az állami támogatás mellett esélyük sem lenne egy méltó élet folytatására. Táltos, aki a Magyarországon élő mintegy 4000 halmozottan sérült gyerek közé tartozik, olyan koraszülött, akinek születésekor az oxigénhiány károsította az idegrendszerét. Négyéves korától pedig rendszeres epilepszia rohamok rontották tovább a beszélni, járni nem tudó, gyakran beteg, sérülékeny immunrendszerű kisfiú mozgását és értelmi képességeit.
Varga Gábor azonban nevelőotthonban nevelkedett felnőttként, különösen erős eltökéltséget érzett arra, hogy ebben a helyzetben úgy teremti meg a méltó megoldást, hogy közben beteg gyermeke kezét sem engedi el. Sorstársaival összefogva így hozott létre egy olyan közösséget, amely eleinte fejlesztő eszközök és játékok gyűjtésével, majd egy aláírásgyűjtés után, a Pető Intézet vezetésével megegyezve, a ma is működő konduktív intenzív terápia lehetőségét megteremtve haladt a nagyobb cél, egy saját fejlesztőotthon megvalósítása felé.
A világ egyik legjobb specialistájának tartott szakorvos magyarországi konzultációi és mintegy 30 érintett gyermek csehországi műtétjének megszervezése, majd a daganatos és sérült gyerekek táborozását segítő jótékonysági koncert összehozása után 2018-ban született meg a Fellegajtó Nyitogatók Alapítvány. Amely nyilvános pályázaton nyerte el azt a háromszáz négyzetméteres ingatlant, ahol – közel 15 millió forint értékű felújítást elvégezve -, 2019 őszre hozták létre a halmozottan sérült gyermekeknek speciális nappali ellátó helyét, alapítványi fenntartással. De hiába volt nagy az öröm, később a betörők teljesen kifosztották a közösségi munkával létrehozott otthont, amit szerencsére az újabb összefogás, támogatás segített helyreállítani. A Fellegvár Napköziben így ma már 10 súlyosan halmozottan sérült és kilenc, fejlesztésre hozzájuk járó gyermeknek biztosít nappali ellátást és a gyógytornászok, gyógypedagógusok és konduktorok segítségével komplex mozgás és gyógypedagógiai fejlesztést az alapítvány.
„Mivel Magyarországon ma a súlyosan halmozottan sérült gyermekek ötven százalékának nincs nappali ellátásban férőhelye, ráadásul abban az időben Józsefvárosban sem állami, sem önkormányzati fenntartású hasonló intézmény nem működött, kifejezetten hiánypótló tevékenységet vállaltunk fel. Mindezt úgy, hogy a gyermekek mellett a szülők szociális és pszichés problémáinak megoldásában is segítünk, akik így nyugodt szívvel tudnak visszajutni a munkaerőpiacra. A tevékenységünkben pedig az is nagy előbbre lépést jelentett, hogy 2021 májusától már állami normatívára jogosultan, a Fogyatékos gyermekek nappali ellátását biztosító szociális intézmény lettünk,” – beszél a mérföldkövekről Varga Gábor. Akiben már akkor megfogalmazódott, hogy a legrosszabbra is felkészülve, egy bentlakásos otthont is szeretne a súlyosan halmozottan sérült gyerekek számára. Mert felelős szülőként azt a gondolatot tartja a legfájdalmasabbnak, hogy mi lesz a kisfiával, ha vele esetleg valami rossz történik.
Az újabb terv megvalósításához nagy segítséget jelent, hogy a józsefvárosi önkormányzattól, minimális bérleti díjjal egy olyan 600 négyzetméteres épülethez jutott az alapítvány, ahol az épület teljes külső és belső felújítása után a bentlakásos otthon létrejöhet. A 2024 májusban kezdődött munkálatok során ugyan már kicserélték a teljes villanyhálózatot és a csatornarendszert, lefektették a padlófűtést de a munka neheze még így is hátra van. Már csak azért is, mert a felújításokat Varga Gábor mellett az önkéntesek végzik, és mindig csak annyi szakmunkát tudnak megrendelni, amennyit az alapítvány aktuális anyagi lehetősége megenged. Ezért jelentett komoly segítséget például az is, hogy miközben az Air France KLM magyarországi munkatársai önkéntes munkát is vállalnak, közvetítésükkel az Air France alapítványa az AF Foundation közvetlen anyagi segítséget is nyújtott az otthon létrehozásához.
Varga Gábor a Fellegajtó Nyitogatók Alapítvány alapító-kuratóriumi elnök és Estelle Brice az Air France Alapítvány vezetője
A tervek szerint a Fellegajtó Nyitogatók 2025-ben nyithatnak újabb ajtót a súlyosan halmozottan beteg gyermekek előtt. A VIII. kerületi Szigony utcában ekkora születhet meg az a különleges intézmény, amelynek egyik fele speciális fejlesztő napközi, a másik pedig egy bentlakásos otthon lesz. Ahol 24 órás szakszerű felügyelet mellett gondoskodhatnak azokról a gyermekekről, akiknek szülei olyan élethelyzetbe kerültek, hogy nem tudják vállalni az esti hazaszállítást és gondozást. A nyolc férőhelyes, bentlakásos otthonban két vészhelyzeti férőhelyet is kialakítanak arra az esetre, ha valamelyik szülő kórházba kerül, vagy valakivel valamilyen tragédia történik, a gyermeke továbbra is biztonságban, szerető környezetben maradhasson, és ne kerüljön állami gondozásba. Varga Gábor ezzel kapcsolatban azt mondja, ha az otthon létrejön Táltos akkor sem lesz bentlakó, de csonka családjuk számára is szükség volt egy biztonságot adó B tervre.
Az új Fellegajtó otthon nappali foglalkoztató részében akár 40 gyermek fejlesztésére és ellátására is lehetőség nyílhat, de Varga Gábor szerint már csak azért is az óvatos lépcsőzetesség a legfontosabb, mert a létszámot csak akkor szabad növelni, ha ahhoz a megfelelően képzett személyzet is adott. Így már csak azért is 8-10 beteg gyermek fogadásával indulnak, mert a felelős működés mellett minden súlyosan halmozottan sérült gyermek mellett egy szakképzett felnőtt jelenlétére is szükség van. Már csak azért is, mert a Fellegajtó Nyitogatók számára ez az új otthon is több lesz, mint egy szakintézmény: olyan hely, ahol ajtót nyitva az ismeretlen betegség felé, minden beteg gyermek számára a lehető legjobb körülményeket teremtik meg ahhoz, hogy ők, ha esetleg nem is tudják azt kimutatni, boldogan tölthessék a mindennapjaikat.
ÉMZ.-ZZA.
